Ética al contar historias: dignidad, consentimiento e imágenes honestas

Esta guía es para quien escribe peticiones, publica en redes sociales, hace videos o prepara informes de subvenciones con historias de personas reales. Las historias recaudan dinero porque tratan de personas. Por eso mismo pueden hacer daño. Al terminar, sabrá cómo obtener un consentimiento real, cómo evitar imágenes que avergüenzan, cómo compartir el control con las personas de sus historias y los pocos puntos legales que hay que vigilar.

Nuestra guía para contar su historia cubre cómo encontrar historias y las reglas básicas de dignidad. Esta guía profundiza en la ética, para los casos más difíciles.

La idea central: es su historia

La persona de la historia es dueña de su experiencia. Su organización la toma prestada, con un propósito y con permiso. Tres preguntas ayudan en casi cualquier decisión:

1. ¿Se reconocería a sí misma, y estaría a gusto con cómo aparece?
2. ¿Estaría a gusto si la vieran su vecino, su empleador o su hijo, hoy y dentro de cinco años?
3. ¿Es la historia verdadera, o la versión que más dinero recauda?

Si la respuesta a cualquiera de estas es no, cambie la historia o no la use.

Un consentimiento real

Un formulario firmado es lo mínimo, no la meta. El consentimiento real significa que la persona entiende lo que acepta y se siente libre de decir que no.

• Explique en palabras sencillas dónde aparecerá la historia, quién podría verla y por cuánto tiempo. Muestre un ejemplo.
• Separe el consentimiento de la ayuda. Diga con claridad que decir que no nunca afectará la ayuda que recibe. Pregunte en un momento tranquilo, no durante una crisis ni mientras espera un servicio.
• Pida permiso para cada uso. Aceptar salir en un boletín no es aceptar salir en una valla publicitaria o en un video.
• Use su idioma. Ofrezca un intérprete o un formulario traducido si hace falta.
• Deje que revise las palabras. Muéstrele la cita o el borrador antes de publicarlo.
• Facilite que retire su permiso, y respételo pronto. Quizá no pueda recuperar las copias impresas, así que dígalo desde el principio.
• Póngalo por escrito. Nuestro formulario de consentimiento para fotos e historias cubre fotos, video, nombres, historias y dónde los usará.

Evite las imágenes de miseria

Las imágenes de sufrimiento, como un niño llorando, un cuarto sucio o una persona en su peor momento, pueden recaudar dinero a corto plazo. También quitan dignidad, refuerzan estereotipos y pueden perseguir a alguien durante años en internet.

En su lugar:

• Muestre a las personas activas, haciendo algo, no solo recibiendo.
• Muestre el contexto y el cambio, no solo el problema.
• Evite el formato de "antes y después" que convierte el pasado de la persona en un espectáculo.
• Nunca prepare una escena ni pida a alguien que se vea más triste, más pobre o más agradecido de lo que está.
• No use fotos genéricas de sufrimiento en lugar de las personas que atiende. Si usa fotos de archivo o ilustraciones, no las presente como una persona real de su programa.
• Cuide también las palabras. "Víctimas", "los necesitados" o "los menos afortunados" definen a las personas por un problema. "Las familias con las que trabajamos" o "nuestros vecinos", no.

Comparta el control

Las historias más respetuosas se cuentan con las personas, no sobre ellas.

• Deje que las personas lo cuenten con sus propias palabras, en una cita, una entrevista grabada o un texto que escriban.
• Ofrezca opciones: solo el nombre de pila, un nombre cambiado, sin foto, una foto sin la cara.
• Pague o agradezca a quienes cuentan su historia si dedican mucho tiempo, como hablar en un evento, de una forma que no parezca comprar su consentimiento. Una tarjeta de regalo para un orador voluntario es distinta de un pago que una persona necesitada no puede rechazar.
• Pida opiniones sobre cómo su organización presenta a la comunidad, por ejemplo a un grupo asesor de participantes.

Niños y jóvenes

• Obtenga el consentimiento por escrito de la madre, el padre o el tutor legal, y pregunte también al niño, con palabras que entienda.
• Evite nombres completos, nombres de escuelas y lugares que permitan saber dónde encontrar a un niño.
• Piense en el futuro. Un niño no puede juzgar cómo se sentirá con una historia a los 16 años. Use la versión menos identificable que siga funcionando.

Información de salud y HIPAA

La regla federal de privacidad de la salud (HIPAA) solo se aplica a las entidades cubiertas y a sus socios comerciales (business associates). La mayoría de las organizaciones pequeñas no son ninguna de las dos cosas, pero algunas sí. Una entidad cubierta según 45 CFR 160.103 es un plan de salud, una cámara de compensación de salud o un proveedor de atención médica que transmite información de salud electrónicamente en relación con ciertas transacciones estándar, como facturar a un seguro. Un socio comercial es, en términos generales, una organización que maneja información de salud protegida en nombre de una entidad cubierta, por ejemplo bajo un contrato con una clínica o un plan de salud. Si su organización es un socio comercial, siga su acuerdo con la entidad cubierta y pregunte antes de usar cualquier parte de esa información en una historia. Si su organización es una, por ejemplo una clínica que factura a aseguradoras, 45 CFR 164.508 dice que en general no puede usar ni divulgar información de salud protegida sin una autorización válida, y que debe obtener autorización para usos de mercadeo, con excepciones limitadas. Una historia de un paciente con detalles de salud necesita entonces una autorización que cumpla HIPAA, no solo un permiso para fotos. Consulte a un abogado.

Aunque HIPAA no aplique, trate los detalles de salud, situación migratoria, abuso, adicciones y vivienda como la información más delicada que tiene. No los comparta sin un permiso claro y específico.

Fotos que usted no tomó

La Oficina de Derechos de Autor de EE. UU. (U.S. Copyright Office) explica que los derechos de autor pertenecen al autor de una obra. Un voluntario o fotógrafo que tomó una foto normalmente es su dueño, aunque le haya dado una copia. Obtenga su permiso por escrito para usarla y acuerden el crédito. El consentimiento de la persona que aparece en la foto y el permiso del fotógrafo son dos cosas distintas; necesita ambos.

Recaudación y honestidad

• No exagere. Use cifras reales y diga de dónde salen.
• No dé a entender que una persona recibirá el donativo salvo que sea cierto y legal. La mayoría de los donativos apoyan un programa, no a una persona.
• Diga cuándo se cambiaron detalles para proteger a alguien.
• Lleve un registro de cada historia: quién, fecha del consentimiento, qué aceptó y dónde se ha usado.

Lista de verificación de ética al contar historias

• Cada historia tiene consentimiento por escrito para cada uso, y la persona sabe que decir que no no afectará su ayuda
• Las personas pueden revisar sus palabras antes de publicar y retirar su permiso después
• Evitamos imágenes y palabras que avergüenzan, estereotipan o escenifican el sufrimiento
• Ofrecemos opciones: nombres cambiados, sin cara, solo el nombre de pila
• Las historias de niños tienen consentimiento del tutor y ningún detalle que los identifique
• Sabemos si HIPAA nos aplica (como entidad cubierta o socio comercial), y tratamos los detalles de salud con especial cuidado
• Tenemos el permiso de los fotógrafos además del de las personas en las fotos
• Llevamos un registro de cada historia, su consentimiento y sus usos